Autistas querem sua voz nas pesquisas
Estima-se que cerca de 1% da população possa ser autista, segundo estimativas globais da ONU. Segundo dados do IBGE existem cerca de 2 milhões de autistas no Brasil. Ainda que hoje a neurodiversidade seja melhor aceita, quem de fato se importa com a causa quer que sua voz seja ouvida para que as prioridades clínicas e científicas sejam atendidas.
Hoje é cada vez mais comum que pais ou parentes de crianças diagnosticadas no espectro do autismo recebam, elas próprias, o diagnóstico de autismo. É, laranja não nasce em bananeira. A Força-tarefa Global de Autismo em Pesquisa em Autismo (GATFAR) é uma força tarefa internacional focada em moldar a agenda de pesquisas sobre o autismo, com pesquisas direcionadas ao que, de fato, importa para essa população.
O grupo GATFAR é composto por autistas, médicos, terapeutas e advogados que desejam ajudar a mudar a forma como médicos e terapeutas lidam com as pessoas diagnosticadas no espectro pois acreditam que, se as mudanças não acontecem no meio acadêmico, não há mudanças em local algum. Foi formado em 2022 e se somou a um imenso coro de defensores da causa que levantam a bandeira que as pesquisas científicas não atendem à demanda das pessoas no espectro e, muitas delas, muito pelo contrário, causam dor. Segundo Heini Natri, cientista computacional do Translational Genomic Reserch Institute em Los Angeles e membro do GATFAR, a agenda de pesquisa não é definida pelo bem estar ou interesse das pessoas autistas.
Segundo essa comunidade, ainda que seja crescente a conscientização sobre o autismo e a aceitação da neurodiversidade, grande parte da academia trabalha o espectro como um problema a ser resolvido, com traços e características a serem eliminados, adotando, em seu lugar, comportamento neurotípicos. A comunidade que apoia a causa deseja serviços e programas que apoiem pessoas com autismo.
O debate foi reacendido em 2021 quando, em um relatório, o The Lancet estabeleceu como prioridade pesquisas clínicas com foco em medicamentos e terapias comportamentais. Para fecharem com chave de ouro chamaram de “autismo profundo” pessoas autistas que requerem cuidado permanente, que não falam ou são minimamente verbais ou que tem deficiência intelectual. O grupo de defensores acredita que pessoas com autismo, e suas famílias, que não falam ou que tem rebaixamento intelectual correm o risco de serem abandonados e deixados para trás e esquecidas. O temor dos defensores é que tal fala afaste os jovens cientistas do campo.
A luta é para que as pesquisas não desumanizem, objetifiquem e estigmatizem os autistas. É importante pensarmos que estudos apontam que autistas morrem, em média, 16 anos antes da população em geral, principalmente por suicídio. Para os com deficiência intelectual, esse número foi de 30 anos. Segundo Botha, as pesquisas continuamente descrevem autistas com termos subumanos, permitindo, assim, um tratamento subumano. E foi essa linguagem desumanizante que permeou e moldou a pesquisa sobre o autismo por décadas.
No final de 2022 Botha foi coautora de um estudo que entrevistou cerca de 200 cientistas que teve como tema de pesquisa o autismo. Pasmem: quase 60% deles mostraram, sem nenhum pudor ou vergonha, pontos de vista absolutamente capacitistas que carregam a desumanização, estigmatização e objetificação dos autistas.
O que o grupo de defensores deseja? Eles querem ser ouvidos, querem pesquisas que, de fato, melhores sua qualidade de vida. Os autistas querem estudos que incluam, por exemplo, epilepsia, dor gastrointestinal, deficiência intelectual e problemas de sono. Ao invés disso, a maior parte do financiamento vai para estudos sobre fatores de risco genéticos e ambientais, tratamentos e intervenções sem, claramente, dizer ou indicar como as pesquisas beneficiaram as pessoas autistas.
O único caminho a seguir, segundo Kripke-Ludwig, é abrir espaço para mais pessoas autistas na academia, ainda que haja desconforto. O autista não é uma versão quebrada do normal. Segundo Krimpke-Ludwig: “Sou autista, deficiente e fabuloso. Acostume-se com isso”.
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